Sono nata nel 1961 e tra poco compirò cinque anni.
Non è un errore e non è un ossimoro. È la verità. Perché la mia vita è iniziata il 1° dicembre 2021, il giorno del mio secondo trapianto di fegato. Da quel momento, ho cominciato a contare il tempo in modo diverso. Gli anni dell'anagrafe continuano a scorrere, ma quelli della mia rinascita hanno un'altra misura, un altro significato e un altro peso.
Questo non è un libro sulla mia malattia, né sul cancro o sul trapianto. È un libro che celebra la forza silenziosa che scopriamo di avere quando pensiamo di averla perduta, sulla speranza che riesce a farsi spazio anche nei corridoi di un ospedale, quando tutto sembra sospeso tra la paura e l'attesa. Nella mia vita ho conosciuto e attraversato tanti ospedali. Ho incontrato medici, infermieri, operatori sanitari, pazienti e familiari. Ho osservato tanti volti. Alcuni pieni di fiducia, molti segnati dalla paura. Ho visto persone sopraffatte, confuse, smarrite. Ho visto occhi che cercavano una risposta, una parola capace di alleggerire anche solo per un momento il peso dell'incertezza. E ho riconosciuto in quegli sguardi qualcosa che conoscevo bene: la solitudine. Perché la malattia, anche quando sei circondato da persone che ti vogliono bene, ti isola, perché ci sono pensieri che non puoi condividere, notti che devi attraversare nel silenzio, paure che non riesci nemmeno a raccontare.Io quella solitudine l'ho vissuta sulla mia pelle.L'ho vissuta affrontando interventi chirurgici, diagnosi, ricoveri, attese infinite. L'ho vissuta senza avere più i miei genitori accanto. È stato un cammino lungo, doloroso, a tratti quasi impossibile. Ma adesso sono qui a raccontarla perché anche nella solitudine e nella paura non ho mai perso la speranza di farcela e la fiducia. Fiducia nella medicina. Fiducia nella ricerca. E fiducia nella donazione degli organi.Se oggi posso raccontare questa storia, è perché qualcuno, nel momento più difficile per la propria famiglia, ha scelto di donare. Non conoscerò mai quel volto, ma porterò per sempre dentro di me il significato di quella scelta. Ogni giorno della mia seconda vita è anche un modo per dire grazie.Ho sofferto tanto. Molto più di quanto avrei mai immaginato. Ma queste pagine non sono un elenco di dolori o un catalogo di sfortune. Vorrei che, chiudendo questo libro, il lettore portasse con sé un sorriso invece che la tristezza. Vorrei che chi sta combattendo contro una malattia vi possa trovare un po' di coraggio, che un familiare si sentisse meno solo, che chi aspetta un trapianto sapesse che la paura è normale, ma non ha l'ultima parola.Le pagine che seguono raccontano la mia storia. Ma, in fondo, potrebbero raccontare quella di tante persone che ogni giorno combattono in silenzio la loro battaglia. Se anche una sola di loro riuscirà a sentirsi meno sola, allora tutta la sofferenza che io ho attraversato avrà un significato più grande.Raccontando le mie vicende, voglio dire che la vita, anche quando ci mette davanti ostacoli che sembrano insormontabili, merita di essere affrontata fino in fondo e merita di essere vissuta. Perché dopo un'enorme salita arriva sempre un falsopiano. Forse non una discesa, forse non una strada senza fatica, ma un tratto in cui si riesce di nuovo a respirare. E, quando sei lì, ti accorgi che tutta quella salita, in qualche modo, ti ha cambiato. Ti ha reso diverso: più fragile, forse, ma anche immensamente più forte.Il trapianto non era un percorso semplice e immediato: bisognava prima affrontare una serie di esami, sperare di essere idonei, poi mettersi in lista. E, prima di tutto, c'era un altro ostacolo da superare.
“Dobbiamo ripulire il fegato, altrimenti al trapianto non ci arriveremo”.Come tante altre persone in quel periodo, dovetti affrontare un intervento senza una mano da stringere.Il chirurgo eseguì una termoablazione, eliminando le lesioni presenti nel fegato. Lo scopo era guadagnare tempo, quel tempo prezioso necessario per arrivare nelle condizioni migliori possibili al trapianto.
Anche la quotidianità cambia completamente. Per molto tempo la socialità diventa un lusso che non posso permettermi. Gli immunosoppressori abbassano le difese immunitarie e ogni virus, ogni batterio, può trasformarsi in un pericolo. Niente luoghi affollati, pochi incontri, solo telefonate e videochiamate. All'inizio pesa, inutile negarlo. Ci sono giorni in cui mi manca la spontaneità di una cena tra amici, di un caffè preso senza pensarci, di una nuotata in piscina, di un semplice abbraccio. So bene che non sto rinunciando alla vita, ma che la sto solo proteggendo.
Lo stesso vale per l'alimentazione. In realtà, questa parte non mi spaventa più di tanto. La malattia mi aveva già insegnato da tempo il significato della parola disciplina nell'ambito del cibo. Negli anni precedenti avevo seguito una nutrizionista molto preparata nel tentativo di sostenere un fegato ormai stremato. Integratori, vitamine, oli specifici, alimentazione controllata nei minimi dettagli. Avevo provato davvero tutto pur di salvare il mio vecchio fegato. Non è bastato, ma quegli anni mi hanno insegnato la preziosa abitudine di prendermi cura del mio corpo ogni giorno attraverso l'alimentazione sana.
Seguirono mesi di attesa, l'attesa infinita di una chiamata che mi avrebbe convocata a Pisa prima per gli esami definitivi e poi per dirmi che c'era un nuovo fegato per me.
Non sapevo quando sarebbe arrivata la chiamata. Potevano passare settimane o mesi. Quell'attesa, però, non sarebbe stata un tempo vuoto.Se dovevo affrontare un intervento così impegnativo, volevo arrivarci con tutto ciò che era ancora nelle mie possibilità.Fu allora che iniziai ad allenarmi con un obiettivo diverso da tutti quelli che avevo avuto in passato. Ogni giorno alternavo la cyclette agli esercizi con i pesi, alla ginnastica, a tutto ciò che poteva aiutarmi a costruire massa muscolare. Sapevo che dopo il trapianto il mio corpo avrebbe perso molto. Ogni muscolo conquistato prima dell'intervento sarebbe diventato una riserva preziosa per la lunga riabilitazione che mi aspettava. Ogni allenamento diventò qualcosa di diverso da ciò che era stato fino a quel momento. Non cercavo più una prestazione, né un tempo migliore, né un traguardo da raggiungere. Cercavo resistenza, forza, fiducia. Pedalavo immaginando il giorno in cui quelle stesse gambe avrebbero dovuto rialzarsi da un letto d'ospedale, sostenere un corpo ferito e accompagnarlo, un passo dopo l'altro, verso una nuova vita.Dopo aver terminato il lavoro, trovavo il tempo per allenarmi, mentre gli esami del sangue raccontavano un'altra realtà: le difese immunitarie si abbassavano sempre di più e il mio organismo iniziava lentamente a cedere.Ma io continuavo a pedalare.La cyclette smise di essere un semplice attrezzo e divenne il simbolo della mia speranza. E, per la prima volta da quando avevo saputo che il trapianto sarebbe stato inevitabile, ebbi la sensazione concreta di fare qualcosa che dipendeva davvero da me. Solo dopo compresi quanto quella scelta fosse stata determinante.L'intervento mi avrebbe tolto tantissimo, come inevitabilmente accade dopo un'operazione così complessa, ma non mi avrebbe portato via tutto. Quel patrimonio di forza costruito nei mesi precedenti sarebbe diventato il punto da cui ripartire.Ma per quanto ci si possa preparare, nessuno è davvero pronto ad affrontare un trapianto.Lo capii molto prima di entrare in sala operatoria. Non esiste un allenamento capace di prepararti all'attesa di una telefonata che può arrivare in qualsiasi momento, né un esercizio che insegni a convivere con il pensiero che, per continuare a vivere, qualcun altro dovrà compiere l'ultimo gesto di generosità possibile. Ci si può informare, ascoltare i medici, immaginare quello che accadrà. Ma il trapianto resta qualcosa che supera ogni tentativo di razionalizzazione.Ogni allenamento,ogni controllo. Continuavo a fare progetti, a immaginare il dopo, ma dentro di me sapevo che esisteva una linea sottile. Dietro di me lasciavo una vita fatta di interventi, cicatrici, attese, allenamenti, cadute e ripartenze. Davanti a me non c'era alcuna certezza.In fondo, era stato questo il filo che aveva unito tutta la mia storia: non scegliere le prove che la vita mi aveva messo davanti, ma scegliere ogni volta come affrontarle.Il coraggio è continuare a camminare anche quando la paura ti prende per mano. Molti pensano che dopo un intervento del genere il desiderio più grande sia soltanto riposare io,invece, aspetto con impazienza il momento in cui i medici mi daranno il via libera per ricominciare a fare sport come un tempo fa. Naturalmente con prudenza e rispettando i tempi del mio nuovo corpo. Ma dentro di me sento che il movimento rappresenta ancora una volta la strada per riconquistare la mia vita e comincio lentamente. Qualche minuto a corpo libero, sempre a casa. Poi un po' di spinning adattato alle mie nuove possibilità. Ogni settimana aggiungo qualcosa.E'allenare il corpo quando non sai se ti servirà, affidarsi agli altri quando da soli non si può più andare avanti, accettare che la vita possa cambiare per sempre, senza smettere di credere che quel cambiamento possa essere anche un nuovo inizio. È la decisione di continuare ad andare avanti, anche quando non sai ancora come andrà a finire. Con questi pensieri attraversai la soglia dell'ospedale di Pisa il fatidico giorno del mio trapianto di fegato, il 29 novembre 2021. Il giorno in cui tutta questa storia ha avuto un inizio.Ogni giorno cerco di meritare questo dono, non perché senta di dover ripagare un debito impossibile da saldare, ma perché credo che il modo migliore per onorare chi mi ha dato una seconda possibilità sia prendermi cura di ciò che mi è stato affidato. Prendermi cura di me e di Maicol.

Mariangela De Michele